Autisme
  • 17 octobre 2017
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Florence Chataignier Mars – ancienne Vice présidente de la société Bonpoint à New York, aujourd’hui membre du comité d’administration d’Epic foundation, fondation qui sélectionne dans le monde les organisations sociales les plus impactantes dans la lutte contre les inégalités touchant l’enfance et lève des fonds pour les aider à se développer –, a accepté de nous faire part de son expérience d’assistante dans une école spécialisée ABA, à Brooklyn en 2013. Elle s’est généreusement prêtée au jeu de l’interview pour le blog des Journées de l’ECF, car il importait dans ce numéro spécial « autisme », de saisir précisément ce qu’il en est du conditionnement et où il se situe.

Myriam Chérel : Comment tu es arrivée à faire ce job aux États-Unis ?

Florence Chataignier Mars : Quand j’avais 20 ans, je suis partie travailler 7 mois dans un orphelinat pour enfants Physically and Mentally Challenged tenu par les Soeurs de la Charité à New Delhi. J’y ai constaté que lorsque l’on ne faisait rien de spécifique avec les enfants autistes, ils ne faisaient absolument aucun progrès, aucun d’entre eux ne se mettaient à parler, rien ne calmait les stéréotypies. Les Sœurs de la Charité offrent l’hospitalité, elles sont là pour s’occuper de ceux qui sont dans la rue, pas forcément pour les soigner. Pour autant, si ces enfants autistes n’étaient pas entrain de mourir ils n’étaient pas non plus sur la voie du progrès. De plus les enfants de plus de 18 ans sont transférés dans un autre centre à la campagne, un asile pour adultes que j’avais trouvé incroyablement triste. Là où je travaillais, il y avait quand même une certaine gaieté. Quand je suis arrivée aux États-Unis, la méthode ABA m’a été présentée comme révolutionnaire pour les enfants autistes. J’avais toujours dans un coin de ma tête le désir d’apprendre comment cela se passe quand on s’occupe d’eux, quand on prend les choses en main, quand on se dit qu’on va emmener un enfant quelque part, sur le chemin de travailler ou d’avoir une vie. J’ai écrit dans plusieurs écoles pour enfants autistes de Brooklyn, et, à force d’insister, une m’a prise. C’était une école fondée par une mère formidable qui a deux jumeaux, dont l’un est autiste. Parce que son fils ne trouvait pas une école qui lui convenait, en tout cas qui ne convenait pas à ce qu’elle voulait faire avec son fils, elle en a monté une, à downtown Brooklyn. À l’époque elle accueillait vingt enfants. J’étais volontaire, j’aidais à toutes les tâches mais je n’avais pas le droit d’être seule avec un enfant, je n’avais pas le droit d’intervenir pendant les séances sauf dans les moments de playtime et les déjeuners, j’observais ou j’aidais. Je voulais commencer à être formée en tant que coach, comme trainer mais la directrice du centre m’a dit très vite, elle était clairvoyante : « Florence, tu as passé l’âge, tu ne pourras pas t’occuper des enfants en one to one comme les coachs le font ».

 F. M. C.  : Etais-tu trop « vieille » pour être conditionnée ?

C. M.  : Disons que l’énergie dépensée est énorme. J’ai constaté effectivement que lorsque je rentrais à la maison, c’était comme si j’avais été passée dans une lessiveuse et que j’avais probablement passé l’âge. Tous les coachs, tous les profs de cette école avaient moins de 25 ans, c’était vraiment des jeunes.

 M.  C.  : Pourquoi les appelles-tu des coachs? C’est une interprétation de ta part.

F. C. M.  : Probablement. Parce que c’est très physique, c’est presque un coaching. Je vois bien ce que tu en penses et je comprends les critiques que tu peux émettre. Moi à l’époque, je l’ai juste vécu comme physiquement trop intense. Toutes les demies heures, les intervenants changent d’enfants. Ils font à peu près la même chose avec chacun. Ensuite, cela évolue en termes de nombres de minutes où ils leur demandent de rester concentrés avant de leur donner une récompense. Certains ont un bol de Cheerios, ce sont des céréales. Il y a une récompense toutes les minutes juste pour être sûrs que les enfants aient quelque chose qui les incitent à rester concentrés. Le coach a une petite réglette en scratch avec des petits pennys qui ont aussi un scratch dessus. Sur la réglette, il y a 10 scratch. Chaque minute si l’autiste écoute et fait ce que le coach demande, il “gagne” un penny. Quand la réglette est remplie avec les pennys, l’autiste peut choisir pendant 5 minutes de faire ce qu’il veut : il a le droit de courir dans le couloir, faire du skateboard, aller sur la balançoire, jouer avec ta balle, etc. Pendant les questions, le coach a une espèce de ceinture banane où il y a un certain nombre de clicker et chaque fois que l’enfant se met à faire un comportement déviant, il clique. Par exemple il fait un geste qu’il n’a pas le droit de faire, je clique.

 M. C.  : Les stéréotypies sont comptabilisées ?

F. C. M.  : Oui, mais de manière particularisée comme mettre la main au-dessus de la tête : un click sur « il a fait ce geste là », « se lever de table alors qu’il n’a pas le droit, qu’on lui a dit non » un clic sur un autre bouton ; il n’écoute pas pour « fold your hand» : je clique. Les enfants sont constamment appelés à « fold your hands» [poser les mains sur la tables] ; c’est le geste qu’ils doivent faire pour ne pas avoir les mains qui partent dans tous les sens. Les coachs demandent sans cesse « fold your hands ». En fait c’est une répétition : « fold your hands, touch your nose, touch your mouth, touch your head, fold your hands ». S’ils n’y arrivent pas ou s’ils se lèvent pendant la séance alors que ce n’est pas l’heure, le coach clique. Ainsi, semaine par semaine, mois par mois, année par année, ils font des statistiques, à destination des parents mais aussi du corps enseignant : la première semaine il a fait son geste cinquante fois dans la journée, la deuxième semaine il a fait son geste trente fois, etc. C’est pour montrer l’évolution des comportements. Au départ, les parents disent sur quelle attitude ils souhaitent que l’école travaille, ils donnent cet objectif comme priorité et tous les coachs travaillent sur cela. Ils guettent la moindre attitude et ils essayent de divertir l’enfant pour qu’il arrête complètement cette attitude. Ensuite, ils fournissent les statistiques des évolutions. J’ai vu des enfants qui en arrivant dans l’école ne regardaient pas dans les yeux, ne disaient pas bonjour et il y avait des vrais progrès. J’en ai vu d’autres qui ne progressaient pas du tout aussi. C’est vrai que je trouvais que la méthode faisait qu’avec toute cette concentration, les enfants apprenaient vraiment des comportements qui feraient que dans la vie de tous les jours cela les aiderait.

 M. C.  : Ils apprenaient des comportements.

F. C. M.  : Ils les répétaient de façon complètement automatique : tu les vois dans le couloir, tu arrives le matin, tu les salues et ils te répondent : « Hey Jake ! Hello, how are you ? I’m good. How are you ? I’m good » et hop il repartait, c’était comme une petite récitation. Le but de l’école était d’essayer de leur trouver des jobs dans par exemple à Wallgreen, une grande surface qui, pour stocker leurs étagères, emploient des gens avec des difficultés comme les autistes. Le but de l’école est que les autistes puissent aller travailler, avoir des relations avec leurs collègues, pouvoir leur dire « Hello, how are you ? Good » et ensuite exécuter une tâche en générale très répétitive, et ils vont la faire super bien.

 M. C.  : Tel que tu le retranscris, c’est très robotisé.

F. C. M.  : C’est très robotisé oui. Tout est dans la répétition, c’est-à-dire que dès que l’on croise quelqu’un dans le couloir, on doit s’arrêter et dire : « Hello ! Hello, how are you ?», et puis souvent il me demandait aussi « What’s your name ?» parce que j’étais nouvelle. Moi qui ai vu la prise en charge en Inde avec des enfants qui étaient sur un lit toute la journée à faire « dadadadada », je trouvais incroyable que ces enfants marchent, disent bonjour, me demandent comment je vais et aillent vaquer à des occupations. La méthode ABA est un apprentissage ultra intense, ultra fatiguant et c’est vrai que je ne me mettais pas tant à la place des enfants qu’à la place de leurs coachs, pensant que l’autre alternative pour les enfants était de rester sur un lit. Je trouvais cela génial de les stimuler intellectuellement, de leur demander de faire des choses et de s’en occuper. C’est sûr que je n’ai pas vu la voie du milieu qui est d’essayer de faire quelque chose avec eux en se basant sur leurs intérêts.

 M. C.  : Pourquoi as tu arrêté ?

F. C. M.  : Je trouvais la cadence épuisante. Après 6 mois, j’étais épuisée et aussi un peu fatiguée de la répétition : « montre-moi ton père, montre-moi ta mère». Je me disais qu’ils n’avaient pas encore acquis le fait de pouvoir reconnaître leur maman parmi plusieurs femmes et c’est pour cela qu’on reste sur cette histoire de « montre-moi ton frère, touche ton nez» etc. Et puis, j’ai réalisé que je ne pourrais pas faire ce training parce que je ne tiendrai sûrement pas le choc. J’étais fascinée par ces coachs qui t’expliquent que lorsqu’un enfant est en crise, tu dois juste lui dire « I understand, I understand you’re frustrated, you look very sad, you look very angry ». C’est très américain de ne pas hausser le ton avec les enfants en général : « Oui oui, je vois que tu es en colère là, je comprends que tu voulais ces bonbons et que ça te frustre ». Je trouvais les coachs incroyables, hyper courageux et patients, ils ne s’énervaient jamais… Souvent, dans cette école, c’était violent, on se prend des coups. Parfois très violent : je me souviens d’une jeune autiste qui m’avait arraché une mèche entière de cheveux. Je trouvais les coachs exemplaires, je n’en ai jamais vu un s’énerver. Si un enfant faisait une crise de nerfs, ils répétaient en boucle « I understand, I understand you’re frustrated, you look very sad, you look very angry ». J’ai travaillé pour des bonnes sœurs et bien les coachs de cette école, c’étaient de pures vocations aussi.

 M. C.  : De pures vocations ? Ces petits jeunes-là comme tu dis, ne crois-tu qu’ils sont conditionnés ?

F. C. M.  : Ils sont allés dans des écoles où on leur apprend que la meilleure méthode du monde c’est ABA et je pense qu’ils en sont convaincus. Et puis, je ne pense pas qu’ils aient l’impression de subir des violences. C’est moi qui trouvais parfois certaines scènes violentes, par exemple un autiste met un coup de poing et le coach dit avec un calme incroyable « no, no, don’t do that » ou bien ils répètent : « ok I understand, I understand  you’re frustrated, I see you’re very …» Quand c’est un déchaînement, il y a un protocole où ils sont trois à intervenir, ils le ceinturent jusqu’à ce que l’enfant se calme. Souvent on me demandait de sortir donc je n’ai pas assisté à beaucoup de moments comme ceux-là.

 M. C.  : As-tu pu remarquer ce qui pouvait provoquer les crises des autistes ?

F. C. M.  : Je pense la frustration. Les enfants, notamment ceux qui ne parlent pas, ont un Ipad avec plein de photos, plein de pictogrammes et en pointant ils peuvent dire leurs sentiments ou ce dont ils ont envie. L’enfant va montrer qu’il veut par exemple aller sur la balançoire et on lui dit « oui, oui on va juste finir cet exercice avant ». Je n’ai pas des souvenirs très précis de ce qui déclenchait les crises, mais il me semble que c’était lorsque l’enfant ne voulait plus faire les exercices. Il voulait passer à sa récompense et les coachs disaient comprendre mais suivaient le programme. Il y a une espèce de plan auquel on ne déroge pas, jamais. Ils ont d’ailleurs chacun un emploi du temps qui n’a que des pictogrammes, tout est sur scratch. Chaque coach a son un emploi du temps auquel il ne déroge pas : « c’est 20 minutes avec moi, on fait les exercices visuels et à la fin, tu auras ta récompense si ta réglette est remplie ». J’étais tellement dans l’action que je ne peux pas te dire exactement comment cela commençait mais je pense que c’est la frustration qui provoque la violence. Il me semble aussi qu’il y avait beaucoup d’énervements liés aux problèmes de la propreté, quand ils faisaient dans leurs culottes ou qu’il fallait qu’ils aillent aux toilettes alors qu’ils ne le voulaient pas. Beaucoup de conflits sur ces questions car on les conduit très régulièrement aux toilettes – l’un des buts de tous les parents est que l’école fasse en sorte que les enfants aillent seuls aux toilettes régulièrement.

Les coachs eux ont une autre réponse à ta question : comme pour les autres enfants, les parents font une lunch box le matin et les coachs me disaient que les enfants qui mangeaient beaucoup de sucre dans leur repas du midi faisaient beaucoup de crises l’après-midi. Les américains font un lien direct entre les enfants qui mangent du sucre et l’énervement juste après.

Je ne sais pas s’il y a plus de violences quand il y a plus de contraintes. Peut-être. Les enfants sont extrêmement sollicités. Je pense que la violence est peut être une réaction au fait qu’on leur en demande beaucoup.

M. C.  : Exactement ! Dans cette école, as tu vu les autistes s’exprimer ?

F. C. M.  : Pas vraiment, il y a bien les vingt minutes après le déjeuner, une plage de jeux libres. En Inde, je les ai plus rencontré, car j’étais parfois seule responsable d’eux, j’organisais des jeux, des danses, de l’art. À Brooklyn, il n’y a pas eu de moments où j’étais seule avec les enfants, je n’avais pas le droit. Les Etats-Unis c’est LE pays des poursuites judiciaires, tout le monde a tellement peur de tout que finalement tu n’as presque aucune marge de liberté, tout est méga-encadré, cela ne s’improvise pas du tout. En Inde c’était l’inverse.

M. C.  : Concernant la récompense, comment la pense-t-on ?

F. C. M.  : D’abord, ils font une étude sur une semaine et repèrent ce qui rend l’enfant particulièrement heureux. Souvent ce sont les parents qui transmettent cette information, sinon ce sont eux qui essayent différentes activités en fonction de ce qui est possible dans le centre. C’est là où le process est personnalisé.

 M. C.  : Les autres coachs ne questionnent-ils jamais le process? Se demande-t-on pourquoi un enfant fait tel comportement ? S’interroge-t-on sur les fonctions des stéréotypies ?

F. C. M.  : Je n’ai pas été là pour l’intégration d’un enfant, je n’ai pas écouté la directrice interviewer les familles au début. Quand je suis arrivée les enfants étaient en milieu d’année scolaire. Je ne pense pas qu’ils travaillent forcément sur les causes. C’est très américain : ils travaillent sur les symptômes et comment les corriger.

 M. C.  : C’est vraiment les éradiquer

F. C. M.  : Oui, tous les symptômes, tous les comportements. À l’époque, ce que je trouvais vraiment génial, c’est que ces enfants soient occupés. Ce qui me semblait terrible en Inde, c’est le fait qu’ils ne soient pas stimulés en dehors de quelques séances hebdomadaires de physiothérapie. Évidemment les Soeurs ne peuvent pas se permettre des instructeurs « one on one », 7 jours sur 7, leurs budgets ne sont pas même un millième de ceux des écoles new-yorkaises, je trouve déjà formidable ce qu’elle font pour ces enfants.

 M. C.  : Mais entre laissés pour compte et traités comme une souris

F. C. M.  : Je n’ai pas trouvé le juste milieu. Ce que j’ai apprécié c’est que le but était de les amener à pouvoir travailler. Même un travail qui soit répétitif. Toutes les mamans sont très inquiètes de ce que leur enfant va devenir quand elles ne seront plus là, qui s’en occupera etc… Quelle angoisse ! Donc j’aimais bien l’idée qu’ils essaient de rendre les enfants autonomes. C’est pour cela que la directrice n’acceptait pas certains enfants quand elle les voyait arriver, quand elle se disait que cela ne marcherait pas. Elle prend les enfants dont elle sait qu’elle va pouvoir les aider.

 M. C.  : Pas tous les autistes alors ?

F. C. M.  : Non, elle ne prend pas les cas où elle sait qu’elle n’y arrivera pas. Je ne connais pas tous les différents stades d’autismes mais je me souviens que s’ils sont trop violents pour les autres enfants, ou s’ils sont trop « disturbing »… Ils ne peuvent pas être accueillis.

 M. C.  : Et ton désir d’accompagner des autistes ?

F. C. M.  : Peut-être que plus tard je retravaillerai avec des enfants autistes, ce qui était le rêve de ma vie. Peut-être qu’un jour je monterai une institution en lien avec l’autisme…

 M. C.  : Et l’Affinity Therapy.

F. C. M.  : Ouais peut-être, c’est une belle conclusion

 M. C.  : Merci beaucoup Florence.